На этой неделе в Нью-Йорке прошло заседание высокого уровня по ВИЧ/СПИДу. Среди его участников была 23-летняя украинская активистка Яна Панфилова, которая выступила с трибуны Генеральной Ассамблеи от имени гражданского общества. Девушка, которая сама с рождения живет с ВИЧ, рассказала Дине Нескорожане о себе, о ситуации с ВИЧ на Украине и о своей организации «Teenergizer», которая оказывает поддержку подросткам региона.
ЯП: Терапия в Украине бесплатна. Она доступна для каждого человека, который узнает о своем статусе. У нас хорошо работает министерство, которое покупает препараты, и достаточно хорошо работают пациентские организации. Поэтому с лечением у нас нет никаких проблем.
Если мы говорим про выявляемость, то тут могут быть некоторые проблемы, потому что молодые люди не могут, к сожалению, протестироваться. В одной части законодательства написано, что они могут протестироваться с 14 лет, но из-за того, что есть очень много других законов, которые запрещают реализовать это право, к сожалению, врачи предпочитают не тестировать и просят, чтобы они приходили с родителями.
Насчет дискриминации. Многие люди действительно сталкиваются с дискриминацией. Почему я это говорю? Потому что у нас был проект “Secret Shopper”. И мы приходили, например, на Подоле (район Киева — ред.) в государственную поликлинику стоматологическую, как один из примеров, и когда мы говорили, что, вот, у меня ВИЧ, и я хочу провести у вас обследование и записаться, нам говорили «Сорри, у Вас в СПИД центре есть свой доктор, идите туда, Вам там надо быть». Это центр города, это Киев!. То есть это – столица, где все должно быть доступно. Я не знаю, что у нас на самом деле в регионах. Но если у нас такое творится в Киеве, то я могу представить, что у нас в регионах и насколько люди могут с этим сталкиваться, и как это не справедливо, и наше государство ничего с этим не делает. Ну, потому что у нас неправильное информирование, у нас мало об этом говорят. Все почему-то решили, что со СПИДом мы все закончили уже давно, хотя не закончили.
ДН: У Вас есть своя организация, в которой Вы помогаете подросткам, молодым людям, которые сталкиваются с бедой. Вот приходит к Вам молодой человек и говорит: «Я протестировался, и у меня ВИЧ», какие советы ему даете?
ЯП: К нам приходят такие ребята, да, которые говорят, что, вот, у меня ВИЧ, я недавно заразился. Это – молодые ребята. Главный путь [передачи] – это секс. У нас есть группа поддержки, параллельно у нас есть стажировка, когда мы просто обычных ребят берем с улицы, активистов, ну, вот, школьники по 16 лет. Они приходят к нам и проходят то, чему не учат в школе: это медиаграмотность, сексуальное образование. И в конце у них создается одна общая группа поддержки, и к ним приходят ВИЧ-позитивные ребята. И они начинают делиться своими историями. Для чего это делается? Первое – для того, чтобы ВИЧ -позитивным ребятам показать, что ВИЧ – это не большая проблема, Это хороший момент, когда ребята принимают свой статус. Потому что, когда стажеры, обычные ребята без ВИЧ, начинают рассказывать, что у них творится… Очень часто ВИЧ-позитивные смотрят и понимают, что то, что у них, это еще ничего. Это – момент сравнения, важный момент для принятия. И потом в конце они вместе начинают организовывать какую-то вечеринку. И приглашается какая – то звезда. Из последних звезд у нас были Вера Брежнева, Иван Дорн, Алина Паш, вот мы пытаемся сделать с Манатиком, но сейчас это невозможно из-за коронавируса. Когда появилась «корона», то, конечно же, мы все перенастроились, начали больше работать онлайн и сфокусировались на комплексном сексуальном образовании.
Уникальность наша в том, что подростки делают для подростков. И в этом – большая сила. Многим подросткам сложно говорить на тему секса в таком стигматизирующем обществе. Мы их обучаем в сфере сексуального образования, а потом они идут в школы, или сейчас, конечно, онлайн и начинают об этом говорить. У нас работают команды в России, в Казахстане, в Кыргызстане, уже мы начали работать в Таджикистане и в Украине. В пяти странах мы работаем.
Второй момент – это психологическая помощь, равное консультирование. Мы даем возможность студентам первого, второго курса психологических университетов прийти к нам, мы их доучиваем и они становятся нашими «равными консультантами» и консультируют подростков. Сейчас у нас уже 60 таких консультантов, которые работают каждый день бесплатно. Они подписывают с нами контракт на год. Это полностью бесплатно.
ДН: Яна, 13 лет назад Вы узнали о своем статусе, Вы узнали об этом маленькой девочкой в 10 лет, насколько я понимаю. Получали ли Вы какую- то поддержку в свое время и были ли 13 лет назад такие службы?
ЯП: Было, все было. Если говорить, как это происходило у меня, то мне повезло, потому что у меня была мама, которая сама помогла открыть первый центр для ВИЧ-позитивных подростков по всей Украине. После того, как я узнала о [диагнозе], я стала ходить в группу поддержки. Мне стала интересна эта сфера и я стала заниматься этой проблемой. Сейчас, мне кажется, стало чуть легче. Тогда ты ничего не знаел и даже не понимал, что такое ВИЧ и что такое СПИД. Все знали, что от СПИДа все умирают, поэтому первый вопрос был: а почему я? 10 лет – это вообще такой момент, когда дети начинают интересоваться смертью. Но в принципе мне повезло.
ДН: Как отреагировали Ваши друзья, знакомые, как в школе одноклассники восприняли эту информацию, или Вы ее не афишировали, и никто ничего не знал?
ЯП: На следующий день я рассказала своей подружке. Она начала плакать. Она подумала, что мы заразились и пошла к маме. А мама знала ВИЧ-позитивных людей — мне просто повезло. С другой стороны, тогда параллельно мою знакомую избили в Черкасах. Ее пытались выгнать из школы. Узнали в школе [о ее диагнозе] и пытались выгнать из школы. Такое происходит и сейчас. Например, когда ВИЧ-позитивный подросток сталкивается с тем, что его хотят выгнать, и к нам приходит и спрашивает, что делать, я лично всегда советую уходить, менять место. Я понимаю, что это тяжело, но бороться с предрассудками в Украине еще тяжелее. Лучше сохранить психику ребенка, чем бороться и что- то доказывать.
Мне очень жаль, что наши СМИ украинские сейчас реагируют только на то, что я выступаю на Генеральной Ассамблее. Мне жалко, что они именно на этом делают акцент. Мне кажется важнее было бы делать акцент на том, что, ребята, у нас эпидемия в стране и нам нужно почаще об этом говорить.
ДН: Вы считаете, по-настоящему эпидемия?
ЯП: Да, конечно, эпидемия. У нас нет нормального сексуального образования. У нас подростки не знают, как правильно надеть презерватив. Их не тестируют, мы не знаем, что реально происходит с подростками. Параллельно все сейчас ухудшается из-за коронавируса.
ДН: Вы говорите, что их не тестируют. Где и когда их должны тестировать? Это же добровольное решение должно быть. Он должен решить, что ему нужно пойти протестироваться. Почему он это должен решить, почему ему должноэто прийти в голову? Это, видимо, вопрос просвещения?
ЯП: Это вопрос просвещения в школе. А в школе у нас рассказывают, что это – проблема геев, наркоманов и проституток. Вот так грубо. Там ничего не говорят про терапию, про презервативы. В школе существует стереотипность мышления. В министерстве, что они говорят? Они говорят: а это – проблема родителей, родители не хотят сексуального образования. Недавно мы проводим исследование вместе с ЮНФПА (Фондом ООН в области народонаселения) – родители не против. Ну вот у нас рассказывают одно, показывают другое. Плюс у нас подростка воспринимают как объект, которого надо накормить, напоить, уложить спать, одеть и сказать: будь нормальным ребенком. У нас нет понятия, что такое подросток, кто это? У него нет прав. У нас нет конфиденциальности между подростком и врачом. Вот это реальность.